¿Cómo se encuentra la acondroplasia en México? La reciente inclusión de la vosoritida en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud no es solo un triunfo médico; es el resultado tangible de la determinación de mujeres, madres y líderes que se negaron a aceptar que el sistema dejara atrás a sus hijas e hijos. Esta victoria marca un precedente fundamental en la justicia social y el derecho a la salud en México.
Erik Ochoa
Durante años, muchas familias mexicanas vivieron en una realidad marcada por la barrera del silencio y la indiferencia burocrática. Para las madres y mujeres que viven con acondroplasia, el camino hacia una atención digna y equitativa estuvo plagado de obstáculos que, en muchas ocasiones, parecían insuperables. Sin embargo, este 15 de julio de 2026, el Senado de la República fue testigo de un momento que redefine la historia: la consolidación de la vosoritida dentro del Compendio Nacional de Insumos para la Salud. Más allá de la noticia técnica, este logro es la culminación de una lucha liderada por una comunidad que entendió que su mayor fuerza residía en la unión, la sororidad y la persistencia incansable frente a la adversidad.
Maternidad como motor de cambio
Cuando escuchamos los testimonios de figuras como Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, comprendemos que la verdadera transformación nace del amor y la indignación compartida. Para Marisela y cientos de otras madres, la lucha por la vosoritida no comenzó en un escritorio, sino en el deseo profundo de ofrecerles a sus hijos una calidad de vida que fuera más allá de la supervivencia. Como ella misma ha declarado, “el tiempo es oro”, y cada minuto invertido en tocar puertas, construir redes y exigir espacios de diálogo fue un acto de resistencia contra un sistema que, por mucho tiempo, las mantuvo invisibles.
Este hito es un recordatorio poderoso de que, cuando las mujeres se organizan, la agenda pública cambia de rumbo. No se trata solo de un medicamento; se trata de reconocer que las necesidades de las niñas y niños con acondroplasia no son “casos aislados”, sino una responsabilidad compartida de toda la sociedad. La capacidad de estas mujeres para transformar el dolor en incidencia política ha permitido que hoy estemos hablando de un acceso real a la innovación médica.
Vosoritida en México. Ciencia con rostro humano
La vosoritida, una terapia que ataca directamente la causa fisiopatológica de la acondroplasia, representa el primer paso hacia una independencia mayor para los pacientes. Pero como bien han señalado expertas como la doctora Juana Inés Navarrete y la doctora Leticia Belmont, este éxito científico requiere de una aplicación ética y humana. La ciencia, cuando se alinea con la voluntad política y el compromiso de la sociedad civil, deja de ser un privilegio de pocos para convertirse en una oportunidad de desarrollo para todas y todos.
Sin duda, e acompañamiento del senador Emmanuel Reyes Carmona durante este proceso es una prueba de que el diálogo abierto es el camino más corto hacia la justicia social. Él mismo ha reconocido que su labor no termina con la publicación en el Diario Oficial de la Federación el pasado 3 de julio; por el contrario, ahora comienza la etapa de garantizar que, sin importar el código postal de una familia, el tratamiento esté disponible. Es este tipo de alianza —entre mujeres líderes, especialistas, academia y representantes gubernamentales— lo que estamos llamadas a promover desde Conciencia Femenina.
Un futuro construido en sororidad
El testimonio de jóvenes como Mariana del Carmen Ramírez Duarte, líder y paciente, nos invita a reflexionar sobre lo que significa la autonomía. A sus 21 años, Mariana no solo es una voz, es un ejemplo de la resiliencia que caracteriza a nuestra comunidad. Ella nos recuerda que el derecho a la salud no es un favor ni una concesión, es un derecho humano fundamental que garantiza que niñas y niños de talla baja puedan crecer, soñar y desarrollarse con las mismas oportunidades que cualquier otro.
Este logro no significa que la lucha ha terminado; significa que ahora tenemos mejores herramientas para seguir avanzando. La tarea que nos queda por delante es vasta: debemos vigilar la correcta implementación en todas las instituciones públicas, desde el IMSS hasta el ISSSTE, y asegurarnos de que la atención integral sea una realidad en todo el territorio nacional.
El llamado a la acción
Desde este espacio, nos sumamos a la celebración de este hito, pero también renovamos nuestro compromiso de seguir visibilizando las luchas que aún quedan por ganar. Que esta noticia sirva como una inspiración para todas las mujeres que hoy enfrentan desafíos similares. La historia de la vosoritida en México nos enseña que la perseverancia no solo derriba muros, sino que abre caminos para las generaciones que vienen detrás.
Hoy, la comunidad de personas con acondroplasia nos ha dado una lección magistral de lo que significa la verdadera inclusión. Nos han enseñado que, a pesar de las barreras sociales y los estigmas, la dignidad es un derecho que se defiende día a día. Sigamos construyendo juntas un México donde la innovación médica sea un reflejo de nuestra capacidad para cuidar los unos de los otros, y donde cada niña y cada niño pueda crecer sabiendo que su futuro es brillante y lleno de posibilidades.
