- Hoy 9 de septiembre la Cámara de Diputados será sede del Taller Interdisciplinario sobre MPS.
- Participarán legisladores, instituciones de salud, pacientes y familias para impulsar propuestas de atención.
Magdalena Macías
El diagnóstico tardío de las enfermedades raras puede marcar la diferencia entre vivir con una mejor calidad de vida o enfrentar un deterioro irreversible. Con esa premisa, la Cámara de Diputados abrirá sus puertas el próximo 9 de septiembre para albergar el Taller Interdisciplinario “Mucopolisacaridosis: diagnóstico oportuno y calidad de vida”, un encuentro que busca dar voz a pacientes, familias y especialistas, y colocar el tema en la agenda legislativa y social.
Una agenda integral
La convocatoria, realizada por la diputada Catalina Díaz Vilchis, contempla la participación de instituciones como IMSS, ISSSTE, Pemex, Sedena y hospitales privados. La legisladora estará acompañada en la inauguración por el diputado Pedro Zenteno Santaella, presidente de la Comisión de Salud, y por el senador Ricardo Monreal Ávila.
La primera mesa de análisis, titulada “Retos y oportunidades en la detección, atención y acompañamiento de pacientes con MPS desde las instituciones públicas de salud”, contará con especialistas del IMSS, Pemex y la Sedena. Entre ellos se encuentran el Dr. Rubén Oswaldo Silva Tinoco, del IMSS Bienestar; el Dr. David Cervantes, del Hospital Central Sur de Pemex; y el Dr. Omar Spencer, jefe del Departamento de Genética de la Sedena. La moderación correrá a cargo de Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry.
Testimonios de pacientes y familias
Como parte del programa, el Dr. David Cervantes ofrecerá una ponencia magistral sobre las características clínicas de la MPS y la importancia del diagnóstico temprano desde la atención primaria.
El foro dará paso después a la mesa “Vivir con MPS: escuchar para comprender”, donde pacientes y familiares compartirán experiencias directas. Para la diputada Díaz Vilchis, este segmento resulta fundamental: “La Cámara de Diputados es la Casa del Pueblo y debe ser un espacio donde se escuchen las voces de quienes enfrentan esta condición”, afirmó.
Organizaciones sociales como Grupo Fabry también estarán presentes, poniendo sobre la mesa los desafíos emocionales, escolares y sociales que enfrentan las familias.
Propuestas médicas y legislativas
En otra intervención destacada, el Dr. Omar Spencer Aguilar Reyes presentará la conferencia magistral “Identificación de barreras actuales en el diagnóstico y coordinación institucional de redes de apoyo”, enfocada en los retos del sistema de salud ante enfermedades raras.
El cierre estará a cargo del diputado Pedro Zenteno, quien dará lectura a las conclusiones y propuestas recogidas en las mesas de trabajo. La diputada Catalina Díaz Vilchis concluirá el foro con un mensaje final y encabezará la fotografía conmemorativa del evento.
Para la legisladora, este esfuerzo es parte de una estrategia de largo alcance: “Si logramos que más médicos y familias conozcan sobre la MPS, estaremos dando un paso importante para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”, subrayó.
