Detrás de cada enfermedad rara hay una historia de vida y una familia que busca respuestas. Durante un seminario realizado en Morelos, pacientes, especialistas y organizaciones civiles compartieron los desafíos …
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Siete acuerdos en la Cámara de Diputados colocan a las mucopolisacaridosis (MPS) en la agenda pública con medidas que incluyen tamiz neonatal, registro nacional de pacientes, centros multidisciplinarios, cobertura financiera …