El Senado de la República dio un paso clave en la construcción de una Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras (EERR), al realizar la mesa de trabajo “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras”. Este esfuerzo busca garantizar diagnóstico temprano, continuidad clínica y mejor calidad de vida para millones de pacientes en México.
Puntos principales
Magnitud del reto: Aunque cada enfermedad rara afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, en conjunto impactan a alrededor de 8 millones de mexicanos.
Contexto global: Se han identificado más de 7 mil enfermedades raras, la mayoría de origen genético y con alta incidencia en población infantil.
Principales desafíos: Diagnóstico tardío, que puede demorar entre 8 y 10 años.
Fragmentación institucional y ausencia de protocolos estandarizados.
Acciones legislativas: La creación de una agenda pública con participación de legisladores, sociedad civil, academia y comunidad médica.
El Establecimiento de un calendario bimestral de trabajo en 2026.
La Elaboración de una relatoría técnica y un instrumento formal de colaboración interinstitucional.
Visión de Estado: El senador José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, subrayó que la ruta nacional busca coordinar esfuerzos y colocar a los pacientes en el centro de las decisiones públicas, mientras que Jacqueline Tovar, directora de Pensemos en Cebras México, destacó que estas mesas son una oportunidad histórica para reducir brechas y mejorar la coordinación del sistema de salud.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
La iniciativa se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado cada 29 de febrero (o el 28 en años no bisiestos), impulsado desde 2008 por EURORDIS y organizaciones de pacientes.
https://enfermedadesraras.facmed.unam.mx
UNAM abre la primera Unidad de diagnóstico de enfermedades raras en México – AMIIF
