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Siete compromisos acordados en San Lázaro abren un nuevo horizonte para quienes viven con mucopolisacaridosis (MPS). Las medidas van desde su inclusión en el tamiz neonatal ampliado hasta el uso de telemedicina, con el propósito de garantizar diagnósticos tempranos y atención integral en todo el país.
Redacción Conciencia Femenina
En la Cámara de Diputados se vivió un hecho poco común en la agenda legislativa: las mucopolisacaridosis, enfermedades raras y de origen genético, dejaron de ser invisibles para convertirse en el centro de un debate que derivó en siete acuerdos concretos. Lo que por años fue una demanda aislada de pacientes y familias, hoy se plasmó en una hoja de ruta que promete transformar la atención médica y social de este grupo poblacional.
Siete compromisos con impacto real
Las medidas adoptadas responden a necesidades largamente planteadas. El primer paso será incluir la detección de las MPS en el tamiz neonatal ampliado, lo que permitirá identificar la enfermedad desde los primeros días de vida y modificar de raíz el pronóstico de los pacientes.
Además, se acordó la creación de un Registro Nacional de Pacientes que brinde datos sólidos para comprender la magnitud del problema y sustentar políticas de salud con evidencia. De igual manera, los centros de referencia multidisciplinarios se consolidarán como espacios clave para garantizar un abordaje integral con especialistas en genética, pediatría, rehabilitación y psicología.
Diagnóstico temprano y acceso a terapias
Otro de los ejes fundamentales es la capacitación de personal médico, particularmente de primer contacto, con el objetivo de acortar los tiempos de diagnóstico que hoy pueden extenderse por años. En paralelo, se estableció el compromiso de asegurar cobertura financiera y acceso a tratamientos, un alivio indispensable para familias que enfrentan costos elevados y, muchas veces, insostenibles.
El apoyo psicosocial y educativo, así como la utilización de la telemedicina, completan los siete acuerdos alcanzados. Estas herramientas buscan ampliar la cobertura de atención especializada a regiones del país donde hoy resulta prácticamente inaccesible.
Pacientes al centro del cambio
El testimonio de pacientes como Ana Karen Ramírez, que esperó casi dos décadas para recibir un diagnóstico correcto, ilustra la urgencia de estas medidas. Su caso simboliza la deuda histórica del sistema de salud, pero también refleja lo que puede lograrse cuando la voz de quienes viven con la enfermedad se convierte en motor de transformación.
La suma de voluntades entre legisladores, autoridades sanitarias y sociedad civil marca un precedente: las enfermedades raras ya no deben quedar relegadas en la agenda pública. Ahora, el desafío inmediato será traducir estos compromisos en políticas con presupuesto, seguimiento y continuidad.
La semilla está sembrada. Si se mantiene este impulso, México podrá enviar un mensaje contundente: incluso los padecimientos más poco frecuentes merecen atención integral, dignidad y esperanza.
Metadescripción:
Siete acuerdos en la Cámara de Diputados colocan a las mucopolisacaridosis (MPS) en la agenda pública con medidas que incluyen tamiz neonatal, registro nacional de pacientes, centros multidisciplinarios, cobertura financiera y telemedicina.
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